활막육종암 치료 및 완치 경험

활막육종은 발병사례가 매우 드문 질병으로 희귀병에 속합니다. 활막육종은 뼈에 암세포가 발생되어 통증을 일으키는 악성종양입니다. 오늘은 활막육종이란 무엇인지 또 발병원인과 증상은 무엇인지 알아보도록 하겠습니다. 


활막육종이란

활막육종은 악성종양으로 몸의 관절 근처에서 생길 수 있습니다. 주로 다리의 슬관절 주변에서 생기는데, 다리에서 약 60% 정도가 발견됩니다.

그 외에 팔, 목, 흉부에도 생길 수 있어요. 종양은 관절 안에서가 아닌 주변 조직에 생깁니다.

이 종양은 천천히 커지면서 폐로 퍼질 수 있습니다. 

 

골육종
골육종-네이버-지식백과-출처

 

 

발병원인과 예방법

활막육종은 희귀병으로 사례 자체가 많지 않아 사실 발병원인을 정확히  알 수 없습니다.

그나마 알려진 바로는

- 유전적인 요인

- 방사선 치료

- 바이러스 감염

- 면역 결핍

이런것들이 있다고 합니다. 또한, 골절이나 이식 부위에서 생긴 흉터 조직으로부터도 종양이 생길 수 있다고 하네요.

 

예방법에 대해서도 궁금하실 텐데요. 명확한 발생 원인을 알 수 없기에 예방하는 방법 또한 특별히 알 수 없는 상황입니다. 

 

저는 정확히 15년 전에 활막육종을 진단받았었는데 그 당시 극도로 스트레스를 받고 있었습니다. 스트레스와 함께 면역 결핍이지 않았을까 하고 추측해 봅니다. 

 

 

활막육종의 증상

육종이 발생하면 관절 주변이나 건 주변의 연부조직에 동반되는 동통과 종양이 생깁니다.

이 종양은 몇 개월에서 1년 이상 천천히 커지며, 후에는 심한 통증을 호소합니다. 종양은 단단한 느낌이지만 탄력적이며 종종 압통이 심하게 느껴질 수도 있어요. 

 

(경험) 정말 이렇게 동일한 증상이 나타나요. 저도 무릎 주위가 아팠는데 처음엔 잠을 자다가 '이상하다.. 왜 이렇게 아프지..' 하면서 물파스를 바르기도 했어요.

 

그 당시 친한 친구들과 축구공놀이를 하게 되었는데 친구가 던진 공에 무릎을 꽝! 하고 맞았어요. 말도 못 하게 아팠습니다.

 

이 병을 진단 받으신분은 제 나이와 성별이 궁금하실 거예요. 저도 그 당시 인터넷을 검색하며 나와 비슷한 사례가 있는지 열심히 찾아보았거든요.

 

저는 여성이고 그당시 27이었습니다. 

 

결정적으로 내 다리가 정말 이상하다고 느낀 것은 친한 언니랑 오랜만에 만나서 즐겁게 대화 나누며 걷고 있었는데 제 다리가 갑자기 절뚝거리기 시작했어요. 정상적으로 걷지 못하고 오른쪽 다리가 자꾸 절뚝거렸어요. 저도 당황스럽고 놀랬는데 그 언니가 아무래도 이상하다며 병원에 가보라고 했어요.

육종-발생부위
육종-발생부위-네이버-지식백과-출처

 

활막육종 경험담 치료 후기 

앞서 말한 것처럼 다리가 절뚝거리자 저도 당황스러웠어요. 아무래도 이상해서 제가 살고 있는 지역에서 가장 유명하다는 정형외과에 가보았습니다. 처음에 의사 선생님은 물혹이 생긴 거라며 별거 아니니 바로 제거하겠다고 했어요.

 

저는 수술방으로 이동이 되었는데, 부분 마취를 해주시고 간호사님과 농담을 하시며 제 무릎에 칼집(?)을 내신 의사 선생님은 갑자기 당황해하는 모습을 보이셨어요. 뭔가 의하하다는 소리와 함께 고개를 갸우뚱하시더니 약간의 조직을 떼내시고는 다시 꿰매셨어요.

 

의사 선생님은 뭔가 조직 검사가 필요해 보인다며 다시 연락드릴 테니 일단 돌아가라고 하셨습니다. 그리고 며칠 지나지 않아 다시 연락이 왔어요. 서둘러서 병원으로 내원하라는 말씀이셨습니다. 저는 직장인이었는데 그때만 해도 귀찮게 왜 오라 가라 하는 건지.. 했습니다. 

 

의사 선생님은 소견서를 작성해주며 대학병원으로 가라고 하셨어요~  "설마 다시 수술해야 하는 건 아니지요?"라는 질문에 "다시 수술해야 할 것 같아서 보냅니다."라고 말씀하셨어요.

 

저는 병명이 뭔지도 모른 채 수술을 다시 해야 한다는 사실이 더 싫었는데 그분이 써주신 소견서를 통해서 제가 활막육종이란 사실을 알게 되었어요. 의사 선생님은 병명조차 말씀하시지 않고 무조건 바로 대학병원으로 가라고 하셨어요. 

 

 

 

다행히 지인 찬스~~~ 병원에.. 여긴 뭐 말하기도 싫습니다. 검사란 검사는 모두 다 받고 활막육종암을 진단받고 수술을 했습니다. 그 당시 저는 너무나 착한 효녀였을까요? 아버지, 어머니께서 충격을 받을까 봐 저의 병명을 숨겼어요. 서울 사는 언니에게 부탁해서 보호자 사인(내용은 무시무시했는데 대략 이 수술로 인해 환자에게 생명에 문제가 발생할 수 있으며 이에 따른 책임은 의료진이 지지 않는다. 뭐 이런 거???)을 받았어요. 

 

감사하게도 수술은 잘 되었고, 그 후로도 5년간 지속적인 관찰 및 치료를 받았습니다. 지금은 아무렇지도 않아요. ㅎㅎ

 

그 당시 제가 극도로 스트레스를 받고 있었는데 아마도 저는 그게 발병 원인이지 않았을까 싶습니다. 

 

젊은 나이에 이런 경험을 통해 알게된 사실은 

1. 중증환자는 병원비를 10%만 내면 된다. 

2. 악성종양 환자는 보험가입이 불가능하다.

3. 생명이 귀하다.

였습니다. 

 

아! 그리고 암 환자가 경험하는

다섯 개의 감정이 있습니다. 

부정-분노-타협-우울-수용

정말 놀랍게도 이 순서대로 감정이 일어납니다.

 

그럼에도 불구하고 그 당시에 저에게 가장 위로가 되는 말이 있었는데, 아직도 잊히지 않는 말입니다. 아주 친했던 언니가 저의 소식을 듣고 전화를 주셔서 해준 말입니다. 

"ㅇㅇ아 축하한다."

놀랍게도 이 말이 저에게 얼마나 큰 힘이 되었는지 모르겠습니다. 저와 하나님과 그 언니와의 관계에서만 가능한 위로의 메시지일 것입니다. 

 

 

치료방법

육종을 완전히 제거하기 위해서는 광범위한 수술을 하고 항암제를 투여하며 방사선 치료를 받아야 합니다. 이렇게 함으로써 재발을 억제할 수 있기 때문입니다. 그러나 종양을 부분적으로 제거하거나 주위 조직을 충분히 제거하지 못하게 된다면 몇 개월에서 1~2년 이내에 재발할 가능성도 있습니다.

 

의료진의 손에 공교함과 지혜를 주시도록 저절로 기도가 됩니다.